28 februari 2025 •Sanne Op de Laak

Hemofilie en zwangerschap: wat betekent dragerschap?

Hemofilie en zwangerschap vragen om goede voorbereiding. Hemofilie is een erfelijke stollingsstoornis waarbij het bloed minder goed stolt. Vaak denken mensen dan aan mannen of jongens, maar vrouwen kunnen drager zijn en soms zelf ook een lagere hoeveelheid stollingsfactor hebben. Dat kan belangrijk zijn bij een kinderwens, tijdens de bevalling en in de kraamweek.

We schrijven dit artikel vooral voor vrouwen die hemofilie in de familie hebben, mogelijk drager zijn, zelf lage stollingswaarden hebben of zwanger zijn van een kindje dat mogelijk hemofilie kan hebben. Het doel is niet om je ongerust te maken, maar om duidelijk te maken welke informatie je zorgverleners nodig hebben en wanneer extra begeleiding verstandig is.

Wat is hemofilie?

Bij hemofilie mist het lichaam een stollingsfactor of werkt die factor minder goed. Bij hemofilie A gaat het om factor VIII. Bij hemofilie B gaat het om factor IX. Deze factoren helpen om een bloeding te stoppen. Als er te weinig factor aanwezig is, kan iemand langer nabloeden na een wond, operatie, tandartsbehandeling, bevalling of verwonding. Bij ernstigere vormen kunnen ook bloedingen in spieren of gewrichten ontstaan.

Hemofilie is meestal X-gebonden erfelijk. Dat betekent dat de aanleg op het X-chromosoom ligt. Jongens hebben maar een X-chromosoom. Als zij de aanleg erven, kunnen zij hemofilie hebben. Meisjes en vrouwen hebben twee X-chromosomen. Zij kunnen drager zijn, maar dat betekent niet automatisch dat zij nooit klachten hebben. Sommige draagsters hebben sneller blauwe plekken, hevige menstruaties, bloedarmoede door veel bloedverlies of meer kans op nabloeden.

Kun je drager zijn zonder klachten?

Ja, dat kan. Sommige draagsters merken weinig of niets. Andere draagsters hebben wel bloedingsklachten. Ook kan een normale stollingswaarde niet altijd met zekerheid uitsluiten dat iemand drager is. Daarom is het belangrijk om familiegeschiedenis, eventuele bloedingsklachten en eerder onderzoek goed te bespreken met je huisarts, verloskundige, gynaecoloog of hematoloog.

Signalen die kunnen passen bij een verhoogde bloedingsneiging zijn bijvoorbeeld menstruaties met veel bloedverlies, langdurig nabloeden na een tandartsbehandeling of operatie, snel grote blauwe plekken, vaak bloedneuzen of veel bloedverlies na een eerdere bevalling. Deze klachten betekenen niet meteen dat je hemofilie hebt, maar ze zijn wel reden om ze serieus te nemen.

Wat betekent hemofilie voor kinderwens?

Als hemofilie in je familie voorkomt, is het verstandig om dit al voor een zwangerschap te bespreken. Een klinisch geneticus of hemofiliebehandelcentrum kan uitleg geven over erfelijkheid, dragerschapsonderzoek en keuzes rondom zwangerschap. Soms is DNA-onderzoek nodig om duidelijk te krijgen of je drager bent. Ook kan bloedonderzoek naar factor VIII of factor IX helpen om je persoonlijke bloedingsrisico beter in te schatten.

De kans op doorgeven hangt af van wie de aanleg draagt. Als een vrouw drager is en haar partner geen hemofilie heeft, heeft een zoon per zwangerschap 50% kans om hemofilie te hebben en heeft een dochter 50% kans om drager te zijn. Er zijn ook andere situaties mogelijk, bijvoorbeeld wanneer de vader hemofilie heeft. Laat je daarom altijd persoonlijk voorlichten als dit in jouw familie speelt.

Zwanger en mogelijk drager: wat bespreek je vroeg?

Vertel het vroeg in de zwangerschap als hemofilie in je familie voorkomt, als je mogelijk drager bent of als je zelf een stollingsstoornis hebt. Dan kan op tijd worden bekeken of extra onderzoek of verwijzing nodig is. Bij Verloskundigen Lelystad nemen we deze informatie mee in je dossier en stemmen we, wanneer dat nodig is, af met de juiste specialistische zorg.

Belangrijke informatie om te delen is:

wie in je familie hemofilie heeft en welk type bekend is;
of er eerder DNA-onderzoek of factoronderzoek is gedaan;
of je zelf bloedingsklachten hebt, zoals hevige menstruaties of nabloeden;
of je eerder veel bloedverlies had bij een bevalling, miskraam, operatie of tandartsbehandeling;
of je onder controle bent bij een hemofiliebehandelcentrum of hematoloog.

Welke controles of verwijzingen kunnen nodig zijn?

Bij bekend of mogelijk dragerschap is zorg vaak maatwerk. Soms blijft de verloskundige zorg grotendeels hetzelfde, maar is extra overleg nodig. In andere situaties wordt de zorg samen met een gynaecoloog, hematoloog, klinisch geneticus of anesthesioloog gepland. Dat hangt af van je factorwaarden, je bloedingsgeschiedenis, je familiegeschiedenis en of de baby mogelijk hemofilie kan hebben.

Factorwaarden kunnen voor de zwangerschap of vroeg in de zwangerschap worden bekeken. Vaak wordt later in de zwangerschap opnieuw beoordeeld hoe de stolling ervoor staat, omdat dat belangrijk is voor de bevalling, pijnstilling en de periode erna. Bij hemofilie A kan factor VIII tijdens de zwangerschap stijgen. Bij hemofilie B stijgt factor IX meestal niet op dezelfde manier. Daarom is persoonlijke beoordeling belangrijk.

Bevalling: waarom een plan belangrijk is

Als je zelf een verhoogde bloedingsneiging hebt of als je baby mogelijk hemofilie heeft, is een duidelijk bevalplan extra belangrijk. In dat plan staat wie betrokken is, waar je bevalt, welke controles nodig zijn en wat er gebeurt bij bloedverlies. Ook wordt besproken welke vormen van pijnstilling veilig kunnen zijn. Een ruggenprik hangt bijvoorbeeld af van je stollingswaarden en de beoordeling door de anesthesioloog.

Wanneer een baby mogelijk hemofilie heeft, probeert het ziekenhuis meestal onnodige druk of letsel bij de baby te voorkomen. Denk aan voorzichtigheid met kunstverlossing, vacuumpomp, tangverlossing of een schedelelektrode. Dat betekent niet dat er automatisch een keizersnede nodig is. De juiste keuze hangt af van de situatie en wordt samen met het specialistische team besproken.

Kraamweek: let ook op nabloedingen

Na de bevalling kan het bloedingsrisico opnieuw veranderen. Bij sommige draagsters daalt factor VIII na de geboorte weer naar het eigen uitgangsniveau. Daardoor kan ook later in de kraamweek of in de weken erna extra bloedverlies ontstaan. Daarom is het belangrijk dat je goed weet wanneer je moet bellen en dat zorgverleners weten dat hemofilie of dragerschap speelt.

Bel je verloskundige of het ziekenhuis direct bij veel bloedverlies, grote stolsels, duizeligheid, flauwvallen, hartkloppingen, toenemende zwakte of als je kraamverband steeds snel doorweekt raakt. Bel 112 bij hevig bloedverlies waarbij je je slap, suf of bijna flauw voelt, of als je omgeving zich ernstig zorgen maakt.

En je baby?

Als je baby mogelijk hemofilie heeft, kan na de geboorte onderzoek nodig zijn. Soms wordt bloed uit de navelstreng gebruikt om stollingsfactoren te bepalen. Bij sommige vormen is herhaling later nodig, omdat waarden bij pasgeborenen nog kunnen veranderen. De kinderarts of hematoloog bespreekt dit met jullie.

Geef bij controles, vaccinaties of de hielprik aan dat hemofilie mogelijk speelt. Vaak kunnen prikken gewoon doorgaan, maar dan met extra druk op de prikplek en duidelijke instructies. Neem dezelfde dag contact op met de verloskundige, huisarts, kinderarts of huisartsenpost als je baby opvallend suf is, slecht drinkt, een snel groter wordende bult of blauwe plek heeft, blijft bloeden of na een val op het hoofd anders reageert dan normaal.

Wat kun je zelf alvast doen?

Situatie	Wat helpt?
Hemofilie in de familie	Vraag na welk type bekend is en wie drager of aangedaan is.
Kinderwens	Bespreek verwijzing naar klinische genetica of een hemofiliebehandelcentrum.
Zwanger	Meld dragerschap of mogelijke hemofilie vroeg bij je verloskundige of arts.
Bevalling	Zorg dat er een duidelijk plan is voor bloedverlies, pijnstilling en zorg voor de baby.
Kraamweek	Bel laagdrempelig bij meer bloedverlies, duizeligheid of zorgen om je baby.

Wanneer neem je contact op?

Neem contact op met je verloskundige of huisarts als hemofilie in je familie voorkomt en je zwanger wilt worden of zwanger bent. Wacht niet tot laat in de zwangerschap, want juist vroege informatie maakt goede planning makkelijker. Neem ook contact op als je zelf veel bloedingsklachten hebt, zelfs wanneer er geen officiële diagnose is.

Bel direct bij bloedverlies tijdens de zwangerschap, een harde val of stoot op je buik, bloedverlies dat niet stopt, hevige buikpijn, duidelijke vermindering van kindsbewegingen later in de zwangerschap of wanneer je je acuut ziek voelt. In de kraamweek bel je direct bij fors bloedverlies, flauwvallen, toenemende duizeligheid of zorgen om je baby. Bij levensbedreigende klachten bel je 112.

Conclusie: hemofilie en zwangerschap vragen om voorbereiding

Hemofilie of dragerschap hoeft een zwangerschap niet onmogelijk te maken, maar het vraagt wel om goede voorbereiding. Bespreek familiegeschiedenis, bloedingsklachten en eerdere onderzoeken vroeg. Zo kan op tijd worden bepaald of een hemofiliebehandelcentrum, gynaecoloog, hematoloog of klinisch geneticus moet meedenken. Met een duidelijk plan voor zwangerschap, bevalling, kraamweek en de baby voorkom je dat belangrijke informatie pas op het laatste moment boven tafel komt.

Heb je een kinderwens of ben je zwanger en speelt hemofilie in je familie? Bij Verloskundigen Lelystad kun je dit rustig bespreken, zodat we samen bepalen welke vervolgstap past en wanneer specialistisch overleg nodig is. Neem bij twijfel of zorgen altijd contact op. Deze blog is informatief en vervangt geen persoonlijk medisch advies.